13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)

Eu não costumo trazer esse tipo de texto aqui, mas achei este tão cabível que resolvi traduzir. Quem escreveu foi uma mãe de dois gêmeos lindos (Ben e Finlay) que ouve o tempo inteiro esse tipo de coisa. Os dois foram diagnosticados com Autismo Severo e Deficiência Intelectual e em seguinda, iniciaram  Intervenção Precoce (ABA).

ben finlay

Para alem do politicamente correto, vejo diariamente na clinica o efeito devastador que perguntas simples como estas fazem às famílias das crianças dentro do espectro.

A tradução é livre e adaptada por mim ok.


 

” Treze coisas que você nunca deve dizer aos pais de uma criança com autismo (e treze que você deve dizer!)” 

Eu sei que eles nao fazem por mal. Ou pelo menos eu espero que não.

Em toda família, amigos, terapias e até mesmo com estranhos que  se aproximam de  pais de crianças no espectro autista aparecem  palavras que realmente nunca deveria ter saído de suas bocas, em primeiro lugar. Palavras que, mesmo sem intenção,  machucam ou magoam familiares de pessoas com TEA.

Assim, no sentido de promover conscientização, nós decidimos por em uma lista  tudo que desejamos que as pessoas falassem e não falassem:

 1  Não diga: “Seus meninos são gênios da arte ou da musica? Que dons especiais  seus filhos têm? ” Nós todos vimos ‘Rain Man’ e sabemos sobre os dons artísticos e musicais extraordinários que alguns indivíduos do espectro do autismo possuem. Mas a verdade é que a maior parte do espectro não tem esses dons. Na verdade, apenas cerca de 10 por cento têm qualidades savant.

Diga: “Como estão indo seus meninos?” Isto é o que você diria para o pai de uma criança típica, certo? É perfeitamente aceitável dizer isso para o pai de uma criança no espectro. Nós podemos compartilhar com vocês o que está acontecendo em termos de tratamento dos meninos e / ou experiência de ensino.

. 2 Não diga: “Você nunca saberia, olhando para eles, que eles têm autismo! Eles parecem tão normais. ” Quem fala pode ver isso como um elogio, mas a maioria dos pais de uma criança no espectro não irá levá-lo como tal. Além disso, no mundo do autismo, o mundo “normal” é geralmente substituído por ‘típico’ ou ‘neuro-típico.’

Diga:  “Seus meninos são adoráveis” Ou oferecer qualquer outro elogio que você usaria com qualquer criança típica.

. 3 Não diga: “Deus não lhe dá o que você não pode lidar ” ou “Tudo acontece para o melhor” ou “crianças especiais só são dadas aos pais especiais”. Por favor, não use clichês. A menos que você seja  pai de uma criança no espectro, você realmente não sabe o quanto há para se lidar nodia a dia. Declarações como estas parecem minimizar a experiência de um pai pois  implica que  é algo que ele deve ser capaz de lidar. Além disso, embora seja tentador  tentar dar uma interpretação positiva sobre o diagnóstico, a maioria dos pais de crianças recém-diagnosticados não sentem que o diagnóstico é o “melhor”. Com o tempo, os pais chegam a um lugar de aceitação, e alguns até mesmo  á visualizar o diagnóstico como uma forma de obter uma perspectiva diferente sobre a vida. Mas não seja a pessoa a instruí-los sobre a vinda para esses termos.

Diga:  “Existe alguma coisa que eu possa fazer para ajudá-lo?”  ou “Eu estou aqui se você precisar conversar.” Você pode oferecer soluções práticas para ajudar os pais a lidar com o diagnóstico ou com as tarefas diárias, como a ajuda com as compras, babysitting ou outras responsabilidades diárias. Às vezes, os pais só precisam desabafar e é útil ter um amigo com quem compartilhar seus sentimentos.

. 4 Não diga: “Eu sei exatamente o que você está passando. Meu primo tem um amigo cujo vizinho da irmã tem um filho com autismo. ” É da natureza humana para tentar mostrar empatia com a família afetada pelo autismo, mas não é correto dizer que você sabe “exatamente” o que os pais estão passando, se você não tem uma criança com autismo.

Diga:  “Eu não sei o que você está passando, mas eu estou disposto a ouvir se você precisa falar.” Por honestamente reconhecer a lacuna em seu conhecimento e oferecer ajuda sincera, você será um sistema de apoio muito melhor para os pais de uma criança no espectro.

. 5 Não diga: “Por que você não tenta … a nova dieta especial que eu vi na TV? Ou o tratamento melhor e mais recente que foi destaque no jornal? ” Por favor, não ofereça conselhos não solicitados, especialmente se for na forma de uma nova moda ou um tratamento não testado para o autismo. Os pais geralmente entram em “sobrecarga de investigação”,  tentando definir, através de uma infinidade de tratamentos, o que é certo para seu filho. Não faça-os defender suas escolhas.

Diga: “Eu tenho feito algumas pesquisas sobre o autismo e se você quiser, eu estou aqui para conversar a qualquer hora.”  Assim você da ao pai a opção de ouvir ou não sobre o que você descobriu.

. 6 Não diga: “Você não acha que ele já tem tratamento suficiente? Basta deixá-lo crescer com isso “ou” Apenas aceitá-lo do jeito que ele é. Por que usar o tratamento para tentar mudá-lo? “As crianças não se recuperam espontaneamente de autismo, nem crescem com isso. ‘ Os pais aceitam seus filhos com autismo por quem eles são, mas como os pais de crianças típicas, eles querem dar aos seus filhos todas as oportunidades que podem, o que muitas vezes se traduz em intensivos regimes de tratamento. A pesquisa mostra a importância da intensa intervenção precoce e tratamento / support geralmente continua ao longo da vida de um indivíduo no espectro.

Diga: “Que tipo de  de tratamento que você está usando para os meninos?” Ou “O que escola seus meninos vão?” Tenha cuidado para não oferecer conselhos não solicitados sobre os tratamentos ou escolhas educativas que têm sido feitas, ou ser excessivamente curioso. Leve suas sugestões com cautela.

7 . Não diga: “É cansativo ter que levar os meus filhos para o futebol!” ou “Meus filhos estão falando tanto que está me deixando louco!” ou “Eu não posso esperar até o meu filho va para a ensino médio, para não ter mais que ir em atividades de crianças”.

Por favor, não se queixe sobre todas as coisas “normais” que incomodam você, como pai de uma criança normal – pelo menos não na frente dos pais que têm crianças no espectro. A maioria dos pais de crianças com autismo sonha sobre levar seus filhos ao futebol ou assistir a seus filhos em uma peça da escola e os pais dos 25 por cento das crianças não-verbais no  espectro sonham que  seus filhos venham a falar um dia. Fique atento e sensível às suas necessidades.

Diga: “Posso oferecer-me para ajudá-lo a levar os meninos ao parque um dia?”Os pais apreciam a ajuda extra quando se trata de fazer as coisas com seus filhos.

. 8 Não diga: “Você realmente precisa arrumar um tempo para si mesmo. Você precisa relaxar. “A vida pode ser incrivelmente esmagadora, especialmente durante os meses logo após o seu filho é diagnosticado com autismo. Normalmente, a primeira coisa que você quer ouvir é sobre tudo o que você precisa saber sobre o autismo, e a última coisa que você quer ouvir é que você deve dar tempo para uma pedicure. Às vezes, como  pai de uma criança com autismo, “eu” é apenas nao realista.

Diga: “Se alguma vez você sentir necessidade de ter algum tempo para si mesmo, eu ficaria feliz em ajudar.” Uma vez que os pais adaptarem-se a viver com uma criança no espectro e estabelecer um novo “normal”, então não há problema em oferecer para levá-los para se divertir, ou para ficar com seus filhos para que eles possam sair.

. 9 Não diga: “Como  o casamento está indo? Eu ouvi que a taxa de divórcio é de 80 por cento entre os pais de crianças com autismo “. Você ficaria surpreso com quantas pessoas gostam de citar essa estatística. É falso! Sim, cuidar de  uma criança com autismo pode colocar pressão adicional sobre o casamento, mas parece que a taxa de divórcios é semelhante entre os pais com ou sem autismo na família .

Diga:  “Posso oferecer-me para tomar conta para que você e seu marido pode sair para jantar?”  Para os  pais de crianças recém-diagnosticados, é desafiador o suficiente navegar no novo mundo de autismo, o que dirá encontrar tempo para ter uma noite romântica (ou confiar em alguém para cuidar de seu filho).

. 10 Não digas: “O que causou o autismo de seus meninos?” Falar sobre a causa do autismo  é um assunto particularmente sensível , porque não há uma única causa conhecida. Há muitas teorias sobre as causas do autismo , que incluem a hereditariedade, genética e fatores ambientais.

Diga: Nada. Mesmo se você tem um desejo ardente de fazer esta pergunta, por favor não faça. É ao mesmo tempo altamente controversa e emocionalmente carregada. Muitas vezes os pais experimentam culpa em torno da causa do autismo de seu filho, e você só estaria adicionando combustível para o fogo.

11 Por favor, não Ignore o meu filho com autismo. Só porque meus filhos não pode falar isso não significa que eles devem ser tratados como se fossem invisíveis.Como você se sentiria se eu ignorasse o seu filho? É prejudicial para o pai e a criança e, apesar de eles não poderem expressar isso, a maioria das crianças sabem quando são ignorado. Meus meninos não mordem!! Se você não sabe como agir em torno de meus filhos, então um toque na cabeça e um ‘Olá’ será suficiente. Se você não pode se incomodar tentando conhecer meus filhos, ou mesmo dizer Olá, por favor, não se incomode voltando!!

. 12 Não digas: “Eles ainda não falam?” Isso já foi dito para nós (por meio de uma piada) por alguém que deveria se importar. É provavelmente a coisa mais dolorosa que alguém tenha dito para nós. Parecia que  estavam fazendo uma brincadeira da deficiência de nossos pequenos meninos. Sua deficiência não é uma piada, é  para a vida e mudou a nossa vida para sempre. Nunca será uma “piada” para nós!! Meus meninos não vão começar a falar como crianças neuro-típica fazem. É por isso que nós gastamos tanto tempo e dinheiro em coisas como Talk Tools , a fim de dar-lhes algumas palavras para que eles possam esperançosamente um dia comunicar suas necessidades e desejos, mas a probabilidade, (com toda a  honestidade) é que meus meninos nunca terão a fala coloquial. Nós não rimos da ‘brincadeira’!

. 13 Não diga: “Eu não sei como tu consegue” Sabemos que muita gente diz isso como um elogio, mas o que a gente sempre sente é  “Não sabia que tínhamos uma escolha!” Quando as pessoas dizem isso  não se sentimos como um elogio, mas sim como se, o que estão dizendo  é que esse tipo de coisa nunca aconteceria com eles. Bem, odeio ser o portador de más notícias, mas esse tipo de coisa poderia acontecer com você, pode acontecer a qualquer um de nós e com figuras do autismo agora em uma em cada 66 crianças no Reino Unido é muito preocupante. Pode não acontecer com você, mas isso pode acontecer a seu neto um dia.

Aqui está uma nota final para os nossos amigos, a família e os serviços que estão envolvidos  (serviços de nós nunca sonhamos que teria que usar): Obrigado. Agradecemos sinceramente seus esforços, e espero que vocês continuem a estender a mão.Nós realmente queremos o seu apoio, e se não responder sempre da maneira que você gostaria que fosse, bem … talvez você possa fazer uma lista para nós?


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9 pensamentos sobre “13 coisas para NÃO se dizer aos pais de crianças com autismo (e 13 para se dizer…)

  1. Adorei a publicação; tenho gêmeos também é escuto tantas coisas desagradável, principalmente q eles são birrentos.

  2. De todas as coizas sitadas,ja vou dizendo nao sou mae de AUTISTA.Mas filha necessidades especiais.AS Pessoas nao falam por maldade,eu mesmo as veses vou dizendo a situacao devido do com portamento!Mas o que me doi mesmo e a discriminacao,esta sim doi e doi mesmo.Ninguem esta livre de ter em casa na familia,como muitos ja aconteseu….

  3. Adorei as dicas é uma verdadeira aula de etiqueta para pessoas que não têm o autismo em sua vida diariamente ou para familiares que receberam o diagnóstico há pouco tempo…

  4. O texto bem elaborado, porém não de aplica só à crianças com o autismo, mas a todas as crianças especiais. Eu já ouvi todos esses comentários. Sou mãe de um menino com paralisia cerebral e autismo, já ouvi coisas piores.

  5. O que mais doe e quando se ouve ..mae vc ten que aceitar que seu filho nao e perfeito…ou quando tds acham pelo fato dele brincar sozinho ou ficar falando sozinho .as outras criancas nao podem se aproximar dele…dai olham pra vc com uma cara de piedade como se vc fosse uma infeliz por ter um filho autista

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